Mitt barn har HSP – Henoch Schönlein Purpura

(Varning för långt inlägg. I nästa inlägg finns info, som vi fick av sjukhuset, om sjukdomen. Kanske är intressant för andra föräldrar som försöker hitta nåt begripligt om den här sjukdomen.)

Så har vi då blivit bekanta med en sjukdom som vi aldrig hört talas om tidigare.

På tisdag kväll för en vecka sedan, när vi gjorde i ordning barnen för sängen, säg jag att Hedda några knallröda och helt nya prickar på benen. De såg liksom ut som röda födelsemärken, dvs inte alls som vattkoppor. De var också större än vattkoppor.

På onsdag morgon gick Hedda och B till vårdcentralen för att höra vad det var. Hedda var helt opåverkad i övrigt, men vi ville veta vad det var.

Läkaren misstänkte att prickarna berodde på ett lågt värde av trombocyter och tog en massa prover. Lilla loppan blev stucken flera gånger, både i fingret och i armvecket, och ett prov som togs i halsen var riktigt jobbigt så att hon satt och skakade i pappas famn. :(

Vi fick veta att hon skulle hålla sig hemma tills provsvaren kommit. Okej, det kändes ju sådär.

På torsdag var Hedda och jag hemma. Hon var pigg och helt som vanligt. Vi gick till affären och lekte. Vid 11 ringer läkaren med provsvaren. Det var inte trombocytbrist som han hade trott. Nu lutade det istället åt Henoch Schönlein Purpura.

Ja, men precis. Va?! Vad är det? Vad sa du ens? Kan du stava det där?

Han skulle skriva en remiss till Astrid Lindgren och ville att vi skulle åka in till barnakuten. Direkt.

Efter det hörde jag faktiskt inte vad han sa. Men i efterhand gissar jag att det var för att någon annan med mer erfarenhet av sjukdomen skulle kika på provsvaren och Heddas ben. Vi åkte in i alla fall.

Låååång väntan. Hedda var superduktig och tålmodig. När vi tillslut fick träffa läkaren så ställde han en massa frågor om Hedda och hur hon mådde i lite olika avseenden. Ont där? Varit utomlands? Förkyld nyligen? Etc, jag kommer inte ihåg allt.
Sen kom det en sköterska som tog ett till blodprov (i fingret) och blodtryck.

Medan vi väntade på provsvar och att få träffa läkaren igen fick vi besök i undersökningsrummet av två clowner. (Lite ironiskt med tanke på den clownskräck som spridit sig i landet på sistone.) De var väldigt rara och vi fick som en egen liten privat show i säkert 15-20 minuter. Helt fantastiskt!

Läkaren kom tillbaka och hade en kollega med sig. De konstaterade att jo, det är HSP (Henoch Schönlein Purpura). Skönt att veta vad det är, och att Hedda verkat fått det lindrigt än så länge.

Nu väntar 6 månader av uppföljning med urinprover för att se så att det inte blir någon njurpåverkan, vilket är den mer allvarliga delen av sjukdomen. Men i övrigt ska vi bara vänta. Fläckarna (för det är inte prickar längre) ska gå över av sig själva. Det finns ingen behandling. Om fläckarna blir mycket värre ska vi söka vård. Eller om hon får några andra symptom.

Det är ju det där med andra symptom som ledde till dagens övning. Bland annat.

I början av uppföljningen är det återbesök varje vecka. Och eftersom jag och Hedda åker till London imorrn, torsdag, så ville jag kolla när första återbesöket skulle infalla. Så vi inte skulle missa det.
Efter att jag felaktigt vänt mig till vårdcentralen med min fråga fick jag vet att det var Barnläkarmottagningen vi skulle till. Och när jag till slut fick tag på dem imorse, precis efter att jag kommit innanför dörren på kontoret, så tyckte dem att vi borde ta första återbesöket redan idag, för att det inte skulle dröja tills nästa vecka. Jag hade nämligen tagit upp att fläckarna blivit fler och större och att Hedda klagat på ledvärk, vilket är ett av de andra symptomen. Jag ville egentligen bara få veta hur sjukdomsförloppet ser ut, och vad vi kan förvänta oss innan det blir bättre. Eftersom det ju skulle gå över av sig själv.

Ok, så jag vände i princip i dörren. Hade inte hunnit ta av mig jackan så jag bara packade ner datorn igen och drog. Givetvis hade jag åkt kommunalt idag också, så det tog extra lång tid att komma hem och till förskolan igen. Men sånt är visst livet ibland.

När sjukvården säger att man ska göra något direkt så blir jag alltid skraj och tänker det värsta.
Att åka till barnakuten helt oväntat förra veckan var värst. Men det här kändes också lite jobbigt.
Nu blev det ett ”akut” besök på barnläkarmottagningen som jag inte räknat med. Men, men. Urinprovet såg bra ut. Och tydligen kan fläckarna gå lite upp och ner. Speciellt om barnet blir förkylt.

Vi har nu fått 4 nya inbokade tider för lämning av urinprov, koll av blodtryck, vikt och fläckar. Det sista inbokade besöket (hittills, vi ska ju hålla på i 6 mån) är hos läkare.

Vi håller tummarna att det inte blir värre än så här.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *